Nessa quarta-feira (19), é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Falciforme (DF), enfermidade que afeta milhões de pessoas em todo o mundo, e a Secretaria da Saúde (Sesa), por meio do Centro de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo (Hemoes), recorre à data como oportunidade para aumentar a visibilidade dessa condição e promover um entendimento mais profundo sobre os desafios enfrentados pelos pacientes.
Dessa forma, o Hemoes em Vitória, promoverá nessa quarta-feira (19), uma ‘Roda de conversa’ para pacientes, familiares e cuidadores de portadores da Doença Falciforme, abordando o tema ‘Desafios e avanços na Doença falciforme: construindo junto e linha de cuidado’. Participarão da atividade técnicos da Gerência de Políticas e Organizações de Redes de Atenção à Saúde (Geporas) da Sesa e profissionais do Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), que também fica na Capital.
A diretora-geral do Hemoes, Marcela Gonçalves Murad, explica a realização da ação. “Este evento é uma oportunidade para compartilhar informações sobre a doença, discutir desafios e oferecer suporte emocional e social, além de promover o bem-estar das pessoas que vivem com a doença falciforme, se estendendo a seus cuidadores e familiares. A troca de experiências e o conhecimento sobre a condição da doença, ajudam a reduzir o estigma e a promover um ambiente mais acolhedor e compreensivo para todos os envolvidos. A conscientização e a educação sobre a doença ajudam a desmistificar a condição, permitindo que os pacientes sejam tratados com dignidade e respeito, garantindo que eles possam participar ativamente de todas as esferas da vida”, afirmou a diretora-geral Marcela Murad.
A doença falciforme é uma doença de condição genética e hereditária, caracterizada pela produção anormal da hemoglobina, a proteína responsável pelo transporte de oxigênio no sangue. Essa alteração faz com que as hemácias, que normalmente são arredondadas, assumam a forma de foice ou meia-lua, o que dificulta a passagem pelo sistema circulatório, causando bloqueios e, consequentemente, episódios de dor intensa, conhecidos como crises álgicas.
A consequência clínica da doença falciforme é bem variável e pode apresentar forma grave, como infecções, anemias hemolíticas de microinfartos decorrentes de uma vaso-oclusão microvascular difusa, além de complicações graves como infecções e danos aos órgãos, com alterações renais, pulmonares, oftalmológicas, cardíacas e neurológicas. Os sintomas da DF como dor crônica, infecções e icterícia, se modificam de acordo com a idade do paciente e, sobretudo, segundo os cuidados que se têm para preveni-los.
O exame que identifica a doença falciforme é o teste de hemoglobina eletroforética, também conhecido como eletroforese de hemoglobina. Este exame é capaz de detectar a presença de hemoglobina S, a forma anormal da hemoglobina associada à doença falciforme. Além disso, a triagem neonatal, realizada com o teste do pezinho, também pode identificar a doença falciforme em recém-nascidos, permitindo um diagnóstico precoce e um tratamento imediato, por isso é tão importante que seja realizado o teste no recém-nascido.
Tratamento e acompanhamento
A divulgação do Dia Mundial da Doença Falciforme é crucial para aumentar o conhecimento sobre a enfermidade e reduzir o dogma que ainda existe em torno dela. Muitas pessoas desconhecem os sintomas, os tratamentos disponíveis, a importância do diagnóstico precoce e o tratamento adequado, que pode melhorar a qualidade de vida dos portadores.
A porta de entrada para o tratamento da anemia falciforme é a Unidade Básica de Saúde (UBS), onde, após diagnóstico, o paciente é encaminhado ao especialista.
A DF, exige um cuidado contínuo e um estilo de vida adaptado para minimizar as crises e complicações nas pessoas acometidas por ela, e algumas estratégias incluem a hidratação adequada, que ajuda a manter as células mais flexíveis e evitar extremos de temperatura, pois podem desencadear crises. Também a realização de exercícios moderados e adaptados para manter sempre o corpo em movimento, além de acompanhamento médico regular, favorecendo o ajuste do tratamento e manutenção da saúde.
Dados
Segundo o Ambulatório de Onco-hematologia do Hospital Estadual Infantil Nossa Senhora da Glória (HINSG), em Vitória, atualmente, 435 pacientes com idade até 17 anos, 11 meses e 29 dias, portadores de doença falciforme estão em tratamento, cadastrados no site do hemoglobinopatia. Desses 210 pacientes são do sexo feminino e 225 do sexo masculino.
No Hemoes Vitória, 594 pessoas acima de 18 anos, com doença falciforme fazem o acompanhamento da doença.
Quanto aos óbitos, em 2022, foram registrados sete óbitos pela doença falciforme, sendo quatro pessoas do sexo masculino e três pessoas do sexo feminino.
Em 2023, foram 19 pessoas que faleceram pela doença, sendo sete pessoas do sexo masculino e 12 pessoas do sexo feminino.
Já em 2024 de janeiro a abril, quatro pacientes morreram devido a DF, todas as quatro do sexo feminino.
Serviço
Roda de Conversa: ‘Desafios e avanços na Doença falciforme: construindo junto e linha de cuidado’
Dia: 19/06 (quarta-feira)
Horário: 9 horas
Local: Auditório do Hemoes Vitória – Avenida Marechal Campos, 1.468, Maruípe, Vitória (ao lado do Hucam).
Por: Syria Luppi / Luciana Almeida / Danielly Campos / Thaísa Côrtes / Ana Cláudia dos Santos
